Quando um cônjuge recebe o diagnóstico de uma doença grave, especialmente quando o prognóstico coloca a possibilidade da morte no horizonte, a vida do casal pode entrar em um território para o qual ninguém está verdadeiramente preparado.
O futuro que antes parecia relativamente previsível passa a ser incerto, os planos precisam ser revistos, a rotina se organiza em torno de consultas, tratamentos, limitações e decisões. O casal começa a viver entre aquilo que ainda existe e aquilo que teme perder. E é nesse intervalo que surge o luto antecipado, que é a experiência de sofrer, imaginar e se preparar emocionalmente para uma perda que ainda não aconteceu.
Em doenças raras como Creutzfeldt-Jakob (condição neurodegenerativa rara, de evolução rápida e progressiva, para a qual ainda não existe tratamento curativo nem um protocolo terapêutico padrão estabelecido), Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), conhecida como “doença do homem de pedra”, uma condição rara e sem cura que provoca a transformação progressiva de tecidos moles em tecido ósseo, e câncer em estágio final, o cônjuge não está apenas diante da possibilidade de perder a pessoa que ama. Ele também vai perdendo, pouco a pouco, partes da vida que existiam entre os dois.
Ao pensar em luto, normalmente pensa-se na finitude da vida, mas nem sempre o luto começa após a morte da pessoa. Durante o processo de adoecimento, todo o núcleo familiar é afetado. Aos poucos, ou muitas vezes, as funções que eram exercidas normalmente antes da doença agora passam a se reorganizar de outra forma. Tudo fica em segundo plano, como o presente, deixar de trabalhar, de viajar, de cuidar da casa, de participar das decisões, de exercer determinadas funções familiares. A autonomia e a capacidade de compartilhar a vida podem ser progressivamente afetadas.
O cônjuge experimenta uma realidade paradoxal: ele precisa cuidar do seu amor enquanto enfrenta suas próprias despedidas daquilo que já não pode mais viver. Isto é o que chamamos de perda ambígua. Em situações de doença, a pessoa continua fisicamente presente, mas partes importantes da relação podem ter desaparecido ou se transformado. A perda não está completamente instalada, mas também não é possível fingir que nada aconteceu.
Essa perda é silenciosa, vai acontecendo aos poucos, e nem seus familiares e amigos mais próximos conseguem perceber. Quando não há mais a possibilidade de cura e a morte é a única certeza, o futuro pode ter outra dimensão. Não haverá mais aquela viagem programada, os planos para quando se aposentar terão que ser reconsiderados, a criação dos filhos terá que ser pensada, pois um dos pais não estará mais presente, pequenas coisas do dia a dia parecem ter mais significado, e é aqui que o luto antecipatório pode se intensificar.
A pessoa sofre por não saber o que fazer e, consequentemente, não conseguir salvar seu parceiro, começa a imaginar a vida sem ele, a casa vazia, o lado da cama vazio depois de anos dormindo junto, imagina os filhos crescendo sem o pai ou sem a mãe, os aniversários em que ele não estará mais aqui, as decisões que sempre tomaram juntos e agora um terá que fazer esse papel sozinho, e a saudade começa a apertar, mesmo antes de a pessoa partir.
Isso não significa que a pessoa perdeu a esperança. Ela pode desejar a recuperação do cônjuge, seja através de uma busca incansável por tratamento ou através de um milagre, e, ao mesmo tempo, ter consciência de que a morte se aproxima. No fim da vida, a ambivalência é uma resposta humana à coexistência de duas realidades: a de que ainda estão juntos e a de que talvez já não tenham tanto tempo juntos.
Quando ocorre a morte, existe uma perda evidente: aquela pessoa não estará mais fisicamente presente. Ela não perdeu apenas a companhia cotidiana, mas aquele que conhecia uma parte da sua história que ninguém mais conhecia da mesma maneira. Ela perdeu os projetos de vida, a posição que representava dentro daquela família, a condição financeira e, principalmente, a versão de si mesma naquela relação, que agora não existe mais.
O luto é aprender a viver com tudo aquilo que a relação deixou no sobrevivente e descobrir, pouco a pouco, quem ele é depois que a vida que conhecia já não existe da mesma forma.